Je ne pensais pas être dans le déni. Mais en fait je le suis quand même un peu, beaucoup, passionnemment. Et lui aussi. On en parle très peu. Et encore, que si je le questionne. Et moi je suis dans une période où je suis partagée entre me rapprocher des associations de malades et d’aidants et ne pas le faire. Le faire ce serait reconnaître que je suis vraiment devenue une aidante. Je l’ai écrit ici. Mais c’est encore tellement irréel tout ça en fait. Et je suis aussi dans une anesthésie émotionnelle assez perturbante. Je mets les émotions bien sous le couvercle, de peur d’être envahie, ensevelie, noyée. Résultat, un mois que je suis incapable de vraiment bosser correctement. Ma concentration est au centième dessous, mon attention n’en parlons même pas. Comme les enfants qui jouent dans la cour de récré, j’ai envie de crier ” On dirait qu’on…

Depuis trois ans, d’abord sans savoir de qui il s’agissait, nous avons démarré un ménage à trois, mon mari, la maladie et moi. Depuis le mois de décembre 2023, cette troisième “personne” a un nom. C’est un syndrôme parkinsonien. Je lutte contre mon cerveau pour ne pas associer mon mari à sa maladie. Il n’est pas sa maladie, il a une maladie. Son manque d’entrain parfois, son manque de désir, ses difficultés, ce n’est pas lui. C’est sa maladie. Et finalement c’est ça le plus dur à vivre au quotidien. La maladie m’a enlevé le mari que je connaissais. Elle est à l’oeuvre depuis trois ans (peut-être même plus finalement quand j’y repense) et modifie petit à petit notre relation, en le faisant évoluer, mais pas toujours comme j’avais espéré qu’il évolue et qu’on évolue ensemble. Avec cet exercice de bien dissocier mon mari et sa maladie, j’ai désormais l’impression…

Je ne pensais pas reprendre ce blog à cause (ou grâce) à ça. Mais depuis deux ans et demi que nous sommes en errance médicale pour mon homme, à chaque fois que je pensais à ce jour où nous aurions enfin un diagnostic (et j’avais déjà l’intuition que ce serait pas cool comme maladie) j’écrirais un post “Le jour où je suis devenue aidante”. J’espérais malgré tout que ce jour n’arrive jamais. Mais il est arrivé. Nous sommes le mardi 12 décembre 2023 : je suis devenue aidante. Dans ce bureau d’un immense CHU, mes yeux ne veulent pas quitter ce petit meuble posé à côté du bureau du professeur, de peur de croiser ceux de mon conjoint ou ceux du médecin et qu’ils s’aperçoivent que les larmes coulent. C’est con. C’est tellement normal comme réaction de pleurer après une telle annonce. Mon conjoint est déjà en pleurs. Je ne…